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viernes, 23 de julio de 2010

Capítulo XIV: Radioterapia

El miércoles 19 de mayo visité el Instituto dónde seré sometida a la radioterapia, la técnica es para todos igual, una primer consulta en la que llevamos todos los estudios realizados, el especialista analiza y define las sesiones, en una segunda consulta que en mi caso será el 31 de mayo próximo me realizarán una simulación de la radioterapia y se marca la zona ha radiar, con tinta china, indeleble imagino, al día siguiente se inicia la radiación, que en mi caso será de 7 semanas consecutivas de lunes a viernes. Entre cada semana nos ve un médico para evaluar la marcha. Al finalizar deberé volver a ver al Dr. Badman.
En la primer consulta me atendió el Dr. Venanqui, fue muy amable, previamente le había tenido que dejar a su secretaria mi carpeta con todos los estudios, graciosamente en la carpeta tenía cosas personales que no debí dejar allí, como ser fotos de mis hijos, de Paloma y Remo (el perro de la casa), y todo lo relacionado al tratamiento de Lavenna. A esa altura me fue imposible separar las cosas, no sé que habrá pensado, pero antes que yo entrara había visto todos los folios.
Me revisó como siempre lo hacia el oncólogo, es una sesión rápida de masajes de mamas, cuello y axilas. Luego me hizo una serie de preguntas, como ser que operaciones tuve, enfermedades, partos, etc. y pasó a explicarme claramente en qué consistiría el tratamiento, que no era doloroso, que cada cuerpo reacciona diferente respecto de la piel no a todos le produce quemazón, pero me aconsejó no usar corpiños durante el tiempo que dure el tratamiento.
Me sugirió que no aumente de peso, había logrado luego de mucho esfuerzo entrar en el rango permitido por las máquinas, me aseguró que si aumentara de peso no podrían hacerme los rayos. Me costó mucho llegar pero me sentí muy bien de poder hacerlo y también pensé en cuantas personas deben estar limitadas y no deben poder recibir este tratamiento, no pude averiguar cuál es el límite en otros lugares o países.
Me restaba aguardar al 31 de mayo, es decir 62 días después de la última sesión de QT, mientras tanto seguiría con mi tratamiento para continuar adelgazando, me falta mucho para llegar a mi peso saludable, debo tener mucha perseverancia, espero lograrlo.
Llegó el día esperado, mi primer experiencia en esto de la radioterapia, llegué a las corridas al horario previsto, antes debimos pasar con mi hija Mar por la Bioquímica para que se haga unos análisis, como no le encontraba venas nos demoró más de lo pensado. No hay nada peor que una joven de mal humor a quien la pinchan varias veces para encontrar venas, en ayunas y por la mañana temprano.
Realmente son puntuales, a los 5 minutos de entrar un técnico me buscó en la sala para conducirme al lugar dónde se encontraban los aparatos, me habían informado que harían una simulación y me marcarían la zona con unos puntos tipo tatuaje. Me acordé que el día anterior había chateado con una compañera de trabajo, Patricia, que al saber lo de la simulación me dijo que le recordaba al operativo de escrutinio que tantas veces hicimos, también me recomendó no apurar mi regreso al trabajo, al parecer las cosas no estaban muy bien, en verdad a esta altura ya no extrañaba mi rutina de 32 años, más bien me preocupaba encarar de nuevo mis obligaciones sabiendo que habría migraciones de los Sistemas Operativos, lo que implicaría hacer cursos, estudiar e implementar lo nuevo, estando a unos 5 años de la jubilación, sinceramente no me producía placer ni fascinación alguna pensar en mi retorno.
Lo primero que me señaló el técnico es que debía desvestirme de la cintura para arriba completamente, incluyendo mi pañuelo de la cabeza y mi cadena. No sé que me produjo más pudor si mostrar mis pechos desnudos o mi cabeza con un incipiente y triste cm. de pelo, aunque parezca mentira me sentía muy incómoda por descubrirme. Me hizo acostar en una camilla muy dura, apoyando mi brazo derecho hacia arriba en un soporte de metal, girando el cuello hacia el lado contrario y sugiriendo que no respire profundamente, ni me mueva, ni hable, ni tosa, ni estornude. Que fácil!!! Luego de los primeros 5 minutos la posición resulta dura de mantener, se me acalambraban pies y manos, recuerdos que me dejara el malbendito paclitaxel, los dedos de los pies se me torcían hacia arriba, a los 15 minutos me quería morir. De cualquier forma traté de guardar la calma, pensaba en lo maravilloso que es el mar, su arena, el paisaje de una isla.
Junto al técnico trabajaba el Dr. Venanqui, se dictaban números de abscisa y ordenada, 30 de x, 27 de y, corregían, hacían girar el aparato que me apuntaba, también se movía la camilla hacia los lados y hacia arriba o abajo, luego el Dr. me marcó con un fibrón la zona afectada, cuando creí que terminaban, no estuvo de acuerdo con las imágenes y borró las marcas hechas en mi cuerpo para empezar de nuevo la tarea, en ese momento ya no podía pensar en nada para distraerme, solo cómo hacer para huir. Finalmente el técnico me hizo unos tatuajes con una aguja, sentí cada pinchazo y vi algo de sangre, no podía entender a quienes se hacen tatuajes como soportan eso en lugares muy sensibles y con el único motivo de lucir más bellos, según su criterio, el que no comparto en absoluto. Me he negado sistemáticamente a que mis hijos se hagan tatuajes, se los he prohibido terminantemente, ahora que me tocó pasar por esto tan simple, creo que ellos en realidad no se los hacen por temor al dolor.
Al concluir la tarea se acercó el Dr. para decirme que me había portado muy bien, (casi no me costó nada …) y que tuvo que corregir para tener más precisión, que debía ser perfeccionista. El técnico me dio un turno para dos días después para verificar las placas y al otro día recién comenzarían a radiarme. Generalmente creemos que todo será más rápido, pero los tiempos de los institutos y profesionales, son muy diferentes a los anhelados por nosotros, los impacientes.
Llegó finalmente el día de mi primera experiencia en esto de los rayos, hacía mucho frío y para llegar tuve que atravesar la ciudad cubierta de una densa y oscura neblina, me atendieron puntualmente a las 7:10 hs. de la mañana, una jovencita es la responsable de ubicarme en la camilla y aplicarme la radioterapia, es muy rápido y exento de dolor o molestias, me alegro muchísimo que fuera tan simple.
El viernes transcurrí por mi tercera sesión, hasta aquí no tengo síntomas adversos, Genial!!! Al salir acordé con Conrado, un sobrino de mi esposo, para ayudarlo a presentar un reclamo en una empresa de seguros porque tuvo un siniestro, una mujer abrió la puerta de su Renault Stepway justo cuando el pasaba por allí, recibiendo un buen golpe y arruinando su bicicleta, dada mi experiencia en siniestros, que en verdad nunca me tuvieron como protagonista, por suerte, pude ayudarlo. Anduve toda la mañana en el auto haciendo trámites y no sentí ninguna molestia, espero seguir así.
Por la tarde tuve consulta con el médico del Instituto Lavenna, Rubén me atendió muy diligentemente, me sorprendió un tanto encontrar en él a un profesional tan seriamente preocupado por el cáncer que padezco, me sugirió seguir con mi tratamiento pero aguardar a terminar los dos meses de radioterapia, para luego ajustar mi dieta, levantó mi ánimo diciéndome que realmente observaba que estaba haciendo las cosas muy bien, que siguiera así. Le aclaré que pensaba que mi participación de los grupos terapéuticos no debía incluir el tema de cáncer de mama, no porque fuera tabú sino porque no correspondía dar importancia alguna a eso, en ese ámbito. Respetó mi punto de vista. En realidad detesto tomar protagonismo por padecer una enfermedad, en los grupos debemos limitarnos a tratar la obesidad y sus implicancias, no me gusta ver miradas de pena o lástima, no sé si es orgullo, pero trato de hacer lo posible para que no sepan de esto. Siempre digo a mis amigas que mi cáncer no me provoca dolor o molestias, solo tengo que resistir el tratamiento de la enfermedad pero lo que me pone más fastidiosa es la gestión vinculada a ésta. Rubén tomó mis medidas para comparar las tomadas por la doctora que me vio en primera instancia, si bien en un mes bajé solo 5 kilos, las medidas bajaron muchos cms. por ejemplo mi muñeca disminuyó 8 cms. de diámetro. Es mucho no?
Le prometí a Rubén seguir en la misma senda y verlo en un mes. Por mi bien espero descender más y sentirme mejor conmigo misma, realmente me he abandonado inexplicablemente durante muchos años, poniendo como prioridades al trabajo, la familia, las obligaciones, sin darme cuenta que sin salud nada de eso importa, y para mi familia, que si me importa, sería una dolorosa carga muy pronto de seguir tan fuera de mi peso.
El lunes volví a la radioterapia, la jovencita que me irradia me sugirió algunos cuidados, usar desodorante sin alcohol, no depilarme con cera la axila, usar maizena, como en la época de las abuelas, mantenerme seca para no ampollarme, a medida que pasen los días iré notando cierta quemazón, espero no sea tan intensa. Debo reconocer que tengo suerte de hacer este tratamiento en plena temporada invernal, al fin una buena provocada por las demoras y contramarchas, deberé reconocer como acertado eso de … no hay mal que por bien no venga… siempre lo vi demasiado optimista a este dicho, error, error. De paso me he pescado un hermoso resfriado, ni en el peor momento de la QT con menos de 3000 globulitos blancos me agarré tamaño resfrío, pero como sabemos dura 7 días sin consulta médica y una semana consultando algún experto profesional. Solo debo poner empeño en no estornudar cuando me este irradiando con electrones, positrones, protones o como se llamen.

lunes, 19 de julio de 2010

Capítulo XIII: Rumbo a la Radioterapia

Seguiría aguardando… Esto decía unos capítulos atrás cuando comentaba mis intenciones de ser atendida por el gran Blajman, desde hoy lo llamaré Dr. BADMAN, es mi pequeña venganza por hacerme sufrir tanta espera para que una vez acabada la QT pueda proseguir el tratamiento anticanceroso. Todos los especialistas sostienen debe ser emprendido cuanto antes parta matar las células degeneradas, tal cual, el 4 de mayo a dos días de tener que ser atendida por él para definirme los pasos a seguir, mientras caminaba por la Costanera, mi hijo me avisa que recibió una llamada para postergar mi turno al día sábado 8 de mayo alas 11 hs, es decir que lo veré, espero, habiendo pasado 38 días de mi última sesión de QT, a eso deberé sumar los días que pasarán hasta que el nuevo profesional, Radioterapeuta, me dé turno y me asigne un día y horario para iniciar el bombardeo, calculemos con optimismo 50 días.
Llegó el sábado 8 de mayo, no es común que una Clínica privada esté abierta un día sábado, pero tratándose de Badman todo es posible.
Por supuesto había muchas personas en la espera, incluso una secretaria, en otra oportunidad un día sábado no tenía secretaria debiendo arreglárselas solo con las carpetas de cada paciente y llamando a cada uno personalmente. Como siempre luego de hacer espera en la sala, pasamos de a tres pacientes al primer piso, el Dr. atiende en dos consultorios, conversaba con otra paciente quien me contó su historia, ocurren cosas sorprendentes, luego la detallaré en el capítulo de casos increíbles. Cuando me hace pasar al consultorio lo noto de buen humor, me sorprende diciendo ¡Que linda se te ve, que bueno el peinado!. No he logrado descubrir cuando habla en serio y cuando en broma, en general no es de hacer muchos comentarios y aún no lo conozco como para descifrarlo. Yo con el crecimiento incipiente de mi cabello usaba, aún, un pañuelo con extensiones añadidas. Antes de ir al otro consultorio, me agradeció el libro que le regalé hace 5 meses, con motivo de las fiestas, en realidad se lo había dejado a la secretaria y nunca supe siquiera si había llegado a su manos, era un libro de un autor que aprecio mucho, Eduardo Galeano, en realidad el día que tenía que retirar una orden para la QT, decidí pasar primero por una librería a comprarme un libro para disfrutar en mi obligadas vacaciones, pido que me muestren las obras de Galeano y casualmente la dueña de la librería era fanática de este escritor uruguayo, me cuenta que había superado un cáncer de pulmón y que se lo veía por TV en muy buen estado, era maravilloso escucharlo, sobre todo sus comentarios sobre las mujeres en el transcurso de la historia, no es para nada machista, le mencioné que tenía 70 años y realmente estaba muy bien, ella dudo de esta edad pero buscando en las contratapa de los libros pudo confirmarla. En ese momento me pareció bueno comprar un libro para regalarle al oncólogo que me trataba, recordando sus palabras acerca de que se operaría el tobillo y estaría muy aburrido, yo le sugerí que se dedicara a entretenerse leyendo o viendo películas, me pareció buena idea acercarle algún texto. Así fue que al buscar la orden de medicamentos, le dejé el libro, no sin cierta vergüenza, suponía que recibiría muchos regalos para las fiestas, de allí que me sorprendió muchísimo que se acordara del presente habiendo pasado casi 5 meses.
Luego de unos 15 minutos regresó para atenderme. Como siempre leía atentamente la carpeta de mi caso, me preguntó si terminé con el Paclitaxel, imaginaba mis dolores, se sorprendió que no me hubiese visto otro oncólogo después de la última QT, le aclaré que cada vez que me suspendían el turno con él, pensaba en pedir con otro profesional pero que no ganaba tiempo para nada. Me dijo que era necesario que empezara la radioterapia cuanto antes, que me derivaría a otro Instituto y al terminar volviera con él. Miró atentamente mis análisis, y me reviso como siempre, a pesar de mi sugerencia de que podíamos obviar esa revisación, yo podía hacerla sola, pero él insistió, haciendo algunas bromas sobre los 20 kg. que perdí y que como no le permitiría revisarme justo ahora que tenía menos kilos.
Le dije que me diera tiempo para hacerle algunas preguntas, accedió, pero cuando vio mi lista de consultas se espantó un tanto, igual me respondió amablemente, no le quedaba alternativa, pude sacarme algunas dudas, me recetó un complejo de vitaminas B para mejorar los pies entumecidos, me explico que tenía daño en los nervios periféricos gracias al clitaxel. Precisamente ese síntoma me preocupa mucho porque me impide conducir adecuadamente, he perdido la sensibilidad en la planta de los pies, lo cual dificulta las maniobras al no sentir los pedales del auto, si bien uno maneja de memoria, en mi caso en medio del proceso, cambié de auto y me cuesta mucho, si empeorara deberé dejar de conducir, lo que modificaría considerablemente mi independencia. Una vez más me hizo una broma, que por favor le avise por dónde andaría manejando para no encontrarme, me dio ganas de decirle que se lo debía al malbendito que él me recetara pero callé. Respecto a otras consultas, como en qué momento hacerme un control con una mamografía, me pidió que no me apurara, que primero termináramos los tratamientos. Otra de las dudas era si podía ya considerarme menopausica, pero me señaló que en absoluto, que las drogas me provocaban amenorrea, que me cuidara porque podía no estar verdaderamente en la menopausia, yo creía que era definitivamente así, veremos que sucede. Respecto a mi preocupación por transferir mis genes a mi hija, BRCA1 y 2, me dijo que en absoluto pensara eso, que cuando ella tenga 40 años se haga una mamografía, recién entonces, me preguntó su edad y comentó que tenía dos hijas de 23 y 20 años, y que dejara a la mía vivir tranquila, como si no lo hiciera, ja ja.
Me insistió con que me veía muy bien y al despedirme volvió a agradecerme el libro, haciéndome comentarios sobre éste. Sorprendente, pero hablar con él me levantó el ánimo.
Al lunes siguiente, a primerísima hora pedí un turno con el radioterapeuta, Dr. Venanqui, la secretaria me programó un turno para 9 días después, sería una primer consulta, tenía que llevar todos los estudios, en fin, debía seguir aguardado…

viernes, 16 de julio de 2010

Capítulo XII: Cuestiones de peso

En todo este relato he omitido cualquier dato o información que tenga relación con un tema sumamente importante en mi vida, sin duda no es casual, el obviar el problema es producto de mi falta de aceptación, me refiero a que soy una mujer obesa, las consideraciones que hiciera la Dra. Dudero sobre que no podría hacerme rayos, no eran incorrectas, solo que por ser un tema sensible me dolió más la manera en que me o dijo. Así es que además de superar la QT debí luchar todo este tiempo para bajar de peso aceleradamente. Primero intenté por mi cuenta, suspendiendo las comidas que me gustan, dulces, etc. Pero cero actividad física, luego fui de Cristian Meier, un médico que es especialista en nutrición, me atendió muy amablemente, yo lo conocía de un tratamiento que había iniciado unos dos años antes, realmente lo aprecio, no sé si por lo gentil o por lo que dice Grace, Es un bomboncito!, que frivolidad no?. Lo cierto es que bajo su supervisión bajé kilos pero muy lentamente, hasta quedar en una meseta. Cristian además de su clínica privada es médico de Promoción de la Salud, organismo encargado de controlar las licencias médicas del personal de la Provincia, justamente cuando fui a justificar mis inasistencias lo encontré y tuvo la gentileza de hacerme pasar primera y atenderme personalmente, de esa forma se enteró de mi enfermedad, me dijo palabras de aliento y nos despedimos. Al salir me pareció ver las caras de las veintipico personas que estando antes que yo, no eran llamadas aún, me dio mucha vergüenza, pero si bien lo lamenté fue un caso claro de “tráfico de influencias”, caramba, ya que caí en eso podría usarlo para obtener ventajas de mayor relevancia no?
Sabiendo mi problema, a todas luces evidente por otra parte, Kiki, mi amiga, me comenta que me había inscripto en una charla del Dr. Lavenna, especialista de Bs. As., de una corriente opuesta con la que comulga Cristian, este Señor plantea solamente 4 comidas, eliminación total de harina, azúcares y alcohol, tratando a los obesos como adictos, de allí que plantea que no se le puede dar una líneas de coca a un cocainómano como premio. Es mucho más rígido en sus conceptos y cae bastante mal su elocuencia, pero creo que los gordos necesitamos ese rigor. Hace muchos años había presenciado una charla del Dr. Cormillon que me resultó un tanto mediático pero muy simpático. Ambos coincidían en que los hábitos de la sociedad moderna genera gordos, de todas las edades, lo más grave es que hay muchos niños obesitos. Mucha culpa tienen los avances tecnológicos, desde el lavarropas automático, la PC, las costumbres de Chatear, jugar, en la PC, en fin infinidad de tareas que invitan a estar horas sentados en lugar de caminar, pasear, jugar, quemando calorías.
Lo cierto es que Kiki me averiguo todo respecto del tratamiento de lnstituto Lavenna, incluso para que no le pusiera como excusa el costo se ofreció a prestarme el dinero para pagarlo, que es una cifra interesante por mes, casi 1000 pesos.
No sé si por necesidad o por ceder a la presión, concurrí para iniciarme en esta nueva experiencia, asistí religiosamente a las consultas con médica, nutricionista, Psicóloga, grupos terapéuticos, 3 veces por semana y gimnasia 2 veces por semana. En fin, es necesario estar convencida interiormente para tomar esta responsabilidad con la seriedad que se merece y en mi caso dejar de lado todas las obligaciones que puedan evitar que continúe con el tratamiento. Digamos que decidí pensar en mí primero y segundo y tercero, los demás …a embromarse…
En los grupos terapéuticos escuchamos testimonios (me hace recordar los devotos religiosos) de personas que tienen que perder 50, 40 o 5 kg. para llegar a un estado saludable, pareciera que es eficaz en el 100 por ciento de los casos, todos adelgazan rápidamente muchos kg. por mes, en promedio de 5 a 10 kg.. mensualmente, por supuesto que se debe cambiar la modalidad y cantidad de alimentos, sumado a realizar actividad física, no hay secretos en esto, es una ecuación matemática, para adelgazar debe ingresar al organismo menos combustible que la energía que se quema en el proceso de vivir. No hay milagros, aún cuando los gordos quisiéramos dormir y despertar delgados no existe esa opción, solo se logran los resultados en base a sacrificio, voluntad y perseverancia y para no recuperar lo perdido hay que mantener la conducta en el tiempo.
Desde el primer día de mayo puse todo mi empeño en este nuevo tratamiento, respeté las 4 comidas diarias, desayuno y merienda: café cortado con 4 fetas de queso de máquina, almuerzo: un caldo de verduras más verduras crudas o hervidas (una porción medida) más un filet de pollo grille o carne magra o pescado, más una fruta de postre, eliminé de mi vida las harinas y dulces, dado que soy adicta a ellos ha sido todo una revolución, además salgo a caminar diariamente a las costanera 40 minutos. Aún no veo gran descenso de peso, en 18 días solamente descendí 2,500 kg., de cualquier forma debo seguir en este camino, para favorecer mi estado físico desde todo punto de vista.
En una sesión de terapia de obesitos me encontré con una persona que aprecio mucho, quien fuera vicerectora del Verna en mis épocas de estudiante, me alegró que se acordara de mí, es muy agradable y tranquila. Al menos con ella puedo conversar de otros temas, no solamente sobre la obesidad y su tratamiento.
Las terapias de grupo se hacen muy interesantes, la Psicóloga que lleva adelante el grupo, Mariana, es muy competente y sabe conducir, el médico, Rubén, hace los aportes científicos desde lo fisiológico, el tema es dar pautas claras para que las personas no abandonen el tratamiento, la experiencia de cada uno sirve como estímulo, todos bajan de peso, hay quienes deben bajar 7 y otros 60 kg., si bien a todos nos cuesta, al parecer es aún más difícil el mantenerse una vez alcanzado el objetivo, para eso el Instituto propone sesiones especiales de mantenimiento dónde orientan y dan consejos para sostenerse, recién pasada esa etapa dan el alta, pero todos sabemos que se debe luchar toda la vida para mantener la conducta y no aumentar de peso.
Me impactó el caso de un señor de unos 65 años que debe bajar 70 kg. y lleva bajados 21, es insulino dependiente pero redujo la cantidad de insulina notablemente, al parecer se irá normalizando con el descenso. Es un muy buen ejemplo, es un hombre simple y sabio en sus apreciaciones.
Hay algunos casos cómicos, como una mujer que contó que para que su hijo de 5 años deje el chupete le propuso dejar ella también el cigarrillo, ambos pusieron sus objetos de adicción en una caja y en una oportunidad le propuso a su hijo tomar el chupete para poder satisfacer sus deseos de fumar. Increíble!. A partir de allí comentaba lo difícil que era para ella dejar de comer, al segundo día del tratamiento se comió 4 empanadas más un sándwich más la comida de la dieta. Yo pensaba que antes de pagar lo que sale el tratamiento debió pensar un poquito en que era lo que quería realmente, tan solo desde el punto de vista económico a mi me parece que debo poner un poco de entusiasmo en cumplir y no dejarse ganar por una porción de torta. Es una lucha pero como dicen … la única lucha que se pierde es la que se abandona.

jueves, 15 de julio de 2010

Capítulo XI: Mis amigos

Durante todo el tiempo de mi proceso conté con la invalorable compañía de mi amigas, realmente nunca dejaron de apoyarme, levantarme los ánimos, me visitaban, organizaban reuniones, me hablaban por teléfono permanentemente, debo nombrar a Kiki, Grace, Susi, MariCarmen, Carmen, Marta, Liliana, Marta de Regatas, lo mismo mis cuñadas, Silvia, Chiqui, mis sobrinos, Marielo, Seba, Cristian, Leo, Valentina, compañeros de trabajo como Jorge, Miguel, Molle, Patricia, se acordaban de mí. El afecto de quienes nos rodean es importantísimo cuando hay que enfrentar situaciones difíciles.
MariCarmen fue a Cáritas para averiguar sobre unos medicamentos alternativos, del Dr. Crescenti, sabiendo que yo no tenía relaciones con la Iglesia, y que no me entusiasmaba lo alternativo, me insistió mucho, más que por convicción, para que su molestia no fuera en vano le dije que haría lo recomendado, debía ir a la iglesia cercana y lograr que el sacerdote me colocara en la lista de pacientes, luego viajaban a Buenos Aires y traían las drogas, inclusive Silvia habló con el presidente de Cáritas, Axel, para que me incluyera, pero debía hacerse vía la parroquia barrial . Mi hija fue a la Iglesia y le dejó una nota con mis datos al cura, al averiguar en Cáritas no había sido incluida, luego Liliana habló con algún cura amigo y como resultado recibí en mi casa la visita de un tal padre Diego, conversamos amenamente un buen rato, creo que presentía que yo no era muy devota, pero fue muy gentil en no indagar sobre eso, finalmente me trajeron los medicamentos, eran gotas con antioxidantes que había que tomar durante el proceso de quimio. Por supuesto las tomé sin estar convencida de que sirvieran para algo, pero valoré las molestias que se tomaron mis amigas.
La hermana de Susi, Elba, me mandaba unas gotas florales de Bach que también tomaba antes y después de la quimio, debo ser sincera y decir que me ofrecieron mil cosas más pero solamente tomé lo que menciono aquí. No llegué a comer gorgojos vivos por ejemplo, mi desesperación era menor a mi repulsión. Pienso que hay quienes pueden tener invertidas estas proporciones y se los comen. Quizás sea mal pensado de mi parte, pero tengo dudas sobre todo lo que veo que detrás tiene un negocio importante, me parece que hay quienes especulan con la buena fe de las personas y no me gusta para nada.

miércoles, 14 de julio de 2010

Capítulo X: Recurriendo a la Psicóloga

Luego de la segunda sesión de QT, me sentía bastante mal físicamente, pero peor era mi estado anímico, le pedí al Dr. Blajman que me indicara una terapeuta que me ayudara a sobrellevar mis problemas sicológicos, me expreso que podía ayudarme una profesional que trabaja en el Instituto, Selva, así es que pedí turno con ella y por primera vez en mi vida fui a una consulta con una psicóloga. Me resultó muy agradable, le conté los más sintéticamente posible mis problemas vinculados al cáncer y las tramitaciones que exigieron de mi parte, le expresé que sentía impotencia y descreimiento, que me provocaba cierto grado de angustia, desasosiego no poder confiar en las personas que manejan los procedimientos del mundo del cáncer, desde empleados, médicos, técnicos, etc. Para Selva era lógico que me sintiera así, me preguntó si hacía algo para vencer esos sentimientos, que para ella eran absolutamente normales, dadas las condiciones por las que tuve que atravesar. Le dije que a partir de mi enfermedad había cambiado en mí muchos conceptos, que ingresé a una etapa de replantear mucha situaciones en mi vida, que había golpeado muy fuertemente en mis sentimientos, también me afectó algo que me dijera mi hijo: “mamá el tumor fue una forma que encontró la naturaleza de alertarte que debías dejar de pensar en los demás y ocuparte de vos”. En verdad creo que tiene mucha razón, no me parece que sea correcto adjudicar culpas a nadie, solamente yo he sido la responsable de abandonarme en muchos aspectos, tomé con exagerada responsabilidad las tareas que exigen atender una familia, el trabajo, la casa, en fin todo lo que hace a un hogar que siempre debe ser compartido en partes iguales por los esposos, solamente por mi exclusiva culpa cargué sobre mis hombros con todas las responsabilidades. Durante más de 24 años, viviendo en un barrio muy alejado, debí encargarme de los traslados de los chicos a la escuela, Institutos de inglés, clases de gimnasia, Club de Regatas, reuniones escolares de equipo, reuniones sociales, clases de natación, visitas médicas, compras de todo tipo, etc, solamente me salve de catequesis porque no le dimos formación religiosa a nuestros hijos. Durante años sentí que además de mi trabajo manejaba un remis. Además de sobrellevar el mantenimiento de la casa y los autos.
Le expliqué a Selva que había decidido dedicarme a hacer las cosas que me gustaran, leer, escuchar música, ir al cine, salir a caminar, visitar a mis amigas, aún si para cumplir con eso, debía pagar para que cuiden a mi madre.
De todo eso lo que más me gusta es la música, es maravillosa, me atrapan tantos y diferentes formas musicales de expresión, que jamás terminaré de conocer, de acuerdo a mi estado de ánimo me gusta el Blue, a la cabeza Eric Clapton, BB King, me gusta el Rock, internacional y nuestro, el Rock sinfónico, Pink Floyd, Yes, Peter Gabriel, Sting, U2 (Bono me apasiona), Joan Manuel Serrat (soy fanática de él), Caetano, Milton, Silvio Rodríguez, León Gieco (me parece un tipo muy solidario y coherente), me agradan grupos más modernos como Pearl Jam, comparto la música con mi hija Mar, ella es una estudiosa de cada grupo que le atrae, conoce la letra, los integrantes, su historia, etc., para mi compartir música o películas con las personas que aprecio me produce un inmenso placer, comentar con mis hijos sobre actores, guiones, sus actuaciones es maravilloso, por ejemplo con Mar fuimos a ver “El secreto de sus ojos” y le sugerimos a Mau que fuera, cuando regresó tenía un entusiasmo increíble y se jugaba a que ganaría el Oscar a la mejor película extranjera, nunca pensé que nos gustara tanto una película nacional, grande fue mi sorpresa con la actuación de Francella, que no era de mis artistas favoritos para nada, en fin realmente creo que ver o escuchar los hechos culturales en forma solitaria es menos conmovedor.
Mi enfermedad me llevó también a tomar la decisión de suspender mis estudios, debía preparar una materia, Lenguaje Java y la tesis para terminar la Licenciatura en Sistema, es una carrera muy interesante vinculada a mi profesión, que la hice con mucho gusto, aprendí mucho sobre Auditorias, Normativas Legales, Gestión de empresas, temas relacionados con la informática, siempre tuve la idea que es vital actualizarse permanentemente, para eso cuando la provincia dejó de tener políticas para capacitar a su personal, y dado que mi hijos eran lo suficientemente independientes, decidí emprender los estudios en forma académica, primero una carrera en la Facultad de Ciencias Hídricas, de Diseño multimedia para desarrollo Web y luego la Licenciatura en la Universidad Católica (debo reconocer que para ingresar en ésta debí expresar en forma escrita mi acentuado convencimiento religiosos, fue absolutamente hipócrita de mi parte, pero reconocer mi ateísmo me hubiese llevado meses de trámites y discusiones que no estaba dispuesta a padecer, puedo decir que durante todo un día fui la más devota de las creyentes). Suspender estos estudios no los vivo como un fracaso, a diferencia de mi abandono de la Facultad de Bioquímica, faltándome 10 materias, cuando en mi juventud decidí darle prioridad a mi carrera laboral, hacíamos cursos permanentemente, éramos examinados rigurosamente y sumado a eso la Facultad no contemplaba horarios especiales para quienes trabajábamos. Hasta hoy me pregunto si me equivoqué con aquella decisión.
Por supuesto que de estos temas del pasado no he conversado con la Psicóloga, a lo mejor por eso, luego de la segunda consulta, me dio el alta aseverando que no veía en mí ninguna enfermedad de características psicológicas que tuviera que tratar.

martes, 13 de julio de 2010

Capítulo IX: Novela del clitaxel

Esta droga merece un párrafo aparte, más allá de lo buena que pueda ser para aniquilar las células cancerígenas y junto a ellas las células de mi organismo con igual velocidad de reproducción, necesito contar las peripecias que tuve que hacer para obtener la droga a tiempo para cada sesión.
Primera sesión: Como conté anteriormente, el Dr. Blajman me hizo la ficha para llevar a la farmacia, eso ocurrió un 11 de enero, importa la fecha porque es temporada de vacaciones, el personal que sabe hacer su trabajo, suele estar de licencia y los que quedan a cargo, no tienen la menor idea, esto lo he sufrido siempre en todos los ámbitos, incluso en el laboral, siempre he tenido el triple de reportes de problemas de mis usuarios en esta época del año. Además ese día fue el último que trabajó el Dr. se licenciaría para someterse a una operación, pienso que todos sus pacientes habrán deseado su pronta recuperación, quizás por intereses un tanto egoístas, pero es lógico que así sea.
Como siempre debía tener las drogas para una fecha determinada. Reclamando insistentemente logré llegar al día de la Quimio con mi paquete de drogas. Al llegar al Instituto y entregarlas, la enfermera me señala que falta el kit de infusión, que el Paclitaxel requiere de un kit específico, no se puede usar otro. Como favor especial me dice que me dará uno de un paciente que falto a la cita, (primera idea que me vino a la cabeza, ¿será porque falleció?, no me animé a preguntar nada. Simplemente acepté la propuesta y me comprometí a devolverlo en la próxima sesión. Mientras me ponía la primer droga hable por el celular a la farmacia y a Iapos, me señalaron que mi médico no había puesto en la ficha el pedido del kit o set. Eso de estar en deuda me provocó una angustia importante, por eso a los pocos días traté de comprar el bendito kit en la farmacia, por mi cuenta, para devolverlo, pero me sorprendieron diciendo que no se vende por separado. Increíblemente, la droga no puede usarse sin el kit, no lo incluyen con el producto y tampoco se puede comprar separadamente. Qué paradoja verdad?
Segunda Sesión: Para devolver el Kit le pedí al Dr. Lucas que me hiciera el pedido de 2 kit además de las drogas, él accedió solícitamente entregándome las órdenes.
A la semana busco las drogas y me encuentro con que faltaban más de la mitad, como siempre la farmacia no sabía nada, me comunico a la Obra Social y me explican que el Dr. incluyo en un formulario de medicamentos, que trae renglones para varias drogas, más de un producto, que cometió un error debe poner un producto por formulario. Nunca entendí para que diseñan un formulario con varios renglones sino se puede poner más de un producto. Una incógnita más. Siendo las 14 hs., me informan que si consigo las órdenes antes de las 16 hs. me las pasarían para llegar a la fecha de la QT. Cual maratonista me dirijo al Instituto a pedir que algún Dr. me haga el favor, encuentro en la recepción a la Dra. Roxana que entiende mi problema y me hace las recetas, se lo agradecí sinceramente, además le dejé una orden de consulta porque me pareció que correspondía. Al fin pude devolver el kit.
Tercera Sesión: Persuadida de cómo debían hacerme las recetas, entregué a la secretaria mis órdenes con un resumen de todo lo que debía poner el médico que llenara los formularios, para mi sorpresa fue Blajman quien hizo las recetas, en forma correcta.
Cuando llegó el día de retirar los remedios, tampoco estaba el kit, debí regestionar nuevamente en Iapos, ahora no tenían la excusa de que el médico por error no lo incluyera, luego de unos días me entregaron todo lo requerido.
Cuarta Sesión: En esta oportunidad Blajman no me puso en la receta el kit, pero me di cuenta en cuanto me la entregó y la secretaria se encargó que me colocara las palabras mágica (set de infusión), le apliqué resaltador y una llamada especial para que no olviden el kit.
A la semana me hablan de la farmacia para decirme que Iapos no accedió a darme las drogas porque yo ya había recibido el tratamiento completo. Imaginen mi desconcierto, que interés podría tener de hacerme más sesiones de las definidas por el oncólogo, estuve sin dudas más cerca de abandonar el tratamiento que de someterme a sesiones extras. Me puse a repasar las fechas y posibles errores y deduje que el problema estaba en las dos órdenes hechas por Lucas y Roxana, Iapos contaría órdenes en lugar de miligramos de droga. Al comunicarme con Iapos les explico el posible error, la empleada al parecer no sabía sumar, por sesión me daban 450 mg. y en esa oportunidad me dieron en una orden 150 y en otra 300 mg., por suerte esta empleada recurrió a otra que supo sumar y reconocer el error, prometiendo entregar las drogas, le insistí que no olvidaran el kit.
Un viernes a la noche, pasadas las 23 hs, llevé a Mau a un boliche dónde había puesto una barra con unos amigos, (no recomiendo a nadie emprender tal negocio, ellos alquilaron la barra pagando toda la temporada por adelantado y luego se ocupaban todas los viernes para recuperar la inversión y ganar algo. Los días viernes llovía y no tenían chances de abrir así es que trabajo gratis tres meses, solo recupero lo invertido), al volver pasé por la farmacia a retirar los productos para la última Quimio y OH SORPRESA, TAMPOCO vino el KIT. Desesperada y abrumada llegué a mi casa y busque el sitio web oficial del Laboratorio GOBBI NOVAG y me dispuse a enviarles mail a todas las direcciones de correo que figuraban en las páginas del sitio, explicando mis problemas y solicitando que tengan sentido común para incluir con el producto el kit, si bien yo pensaba que no sufriría más sesiones, lo pedía para otros pacientes que pueden tener que pasar por lo que padecí.
Grande fue mi conmoción cuando me respondieron el mail, a continuación copio la respuesta así como otro correo enviado por mí y la segunda respuesta del Laboratorio.
--- El jue 25-mar-10, S***** De Angelis <********s@gobbinovag.com> escribió:

De: S****** De Angelis <*******@gobbinovag.com>
Asunto: Paclitaxel + Kit
Para: *******@yahoo.com
Fecha: jueves, 25 de marzo de 2010, 16:50
Estimada,
mi nombre es S***** De Angelis y soy el Gerente de Marketing de Gobbi Novag. Antes que nada le agradezco que se haya tomado el tiempo para escribirnos el mail en el que nos detalla la situación. Le cuento que lo que dicta el sentido común está totalmente alineado con lo que usted escribe. Sucede que, aunque usted no lo crea, para entregar el producto con el kit de infusión, debemos registrar un producto nuevo. Es por ello que lo que hacemos es comprarlo y luego a través de nuestros representantes de ventas entregárselos a los médicos que así lo requieren (según la zona, algunos los precisan y otros no). Me pondré a investigar cual es la razón por la cual el profesional de la salud que la atiende a usted, no recibió dicho kit, el cual se encuentra en stock apuntando a evitar que un error como el que usted menciona se repita.
Nuevamente agradeciéndole el tiempo dispensado a ayudarnos a mejorar y quedando a su disposición por cualquier otra inquietud me despido.
Cordialmente
S****** De Angelis


El 29/03/2010 10:01 p.m., M**** C**** T**** escribió:

S*****:
Realmente me ha sorprendido muy gratamente que se tomara el trabajo de responder mi inquietud, lo cual renueva mi confianza en que existen profesionales que toman su trabajo con la seriedad e idoneidad que corresponde, especialmente quienes son gestores de algo tan sensible como la salud.
El oncólogo que me atiende y determinó este tratamiento es el Dr. C**** B*l****, del Instituto **** de la ciudad de Santa Fe, en realidad a él solo le he insistido solicitando que en las órdenes de medicamentos no se olvide de colocar el pedido del Kit, para poder por mi cuenta hacer los reclamos en cada oportunidad. En ese Instituto funciona la sección de Quimioterapia, una de las más concurridas de esta ciudad, que sería el lugar dónde el representante de ventas debería entregar los set para que dispongan de un stock en forma permanente.
Como mencione en el e-mail, personalmente no creo tener más sesiones, pero me resulta gratificante que otras personas no deban padecer esos interminables y agotadores trámites.
Con profundo agradecimiento lo saludo atentamente. M**** C****




--- El 30-mar-10, S***** De Angelis <********s@gobbinovag.com> escribió:

Estimada
todo lo que recibamos con ánimo constructivo es bienvenido en nuestra empresa, así que los agradecidos somos nosotros por darnos la posibilidad de mejorar nuestro servicio.
Cordialmente S******

En definitiva puedo deducir de toda esta historia que cuando inscribieron esta droga lo hicieron erróneamente y que el Visitador Médico de Gobbi Novag que trabaja en Santa Fe se tomó tremendas vacaciones en enero, febrero y marzo de 2010. No me pareció buena idea conocer el nombre de esa persona, para evitar generar rencores que no me harían nada bien, solo espero que el Laboratorio le dé un descomunal tirón de orejas (en mi forma de escribir se nota la moral mojigatona que me impusieron en el colegio Verna, de monjas), sino el tirón sería de una parte más sensible.

lunes, 12 de julio de 2010

Capítulo VIII: Segunda etapa de la QuimioTerapia: Paclitaxel

Las sesiones con esta droga fueron mucho más lentas, demoraban hasta 5 horas, me producían sueño, debía estar acostada siempre porque me mareaba durante su aplicación. Requiere tomar corticoides previamente para evitar reacciones adversas.
Pero lo peor se produce a las 48 horas, ataca médula ósea, así es que el dolor de huesos de la cintura para abajo es indescriptible, insoportable, tomé Ibuprofeno, Mar me inyectó Diclofenac y nada. Durante 4 días estuve muriendo de dolor, solo pensaba que si las 3 siguientes sesiones me producirían eso, renunciaría totalmente. Además me provocaba granos en la cabeza, ampollas, entumecimiento de pies, prurito, en fin, intolerable. No creo tener el umbral de dolor tan bajo, mi experiencia es que pasé dos partos con bebes de más de 4 kilogramos, sin gritar, en el primero tuve desgarros que exigieron 27 puntos, y no proferí grito de dolor alguno. También, ya casada, padecí meningitis y si bien los dolores de oídos y cabeza eran insostenibles, nunca necesité insultar o llorar desgarradoramente como en esta oportunidad.
El control lo tuve con el Dr. Lucas, un joven apuesto, al que le exprese mis problemas de dolor, me dijo con absoluta tranquilidad que se debió a que tomé poca cantidad de corticoides previamente, que bloquean los efectos en la médula ósea. Para ser sincera, debo decir que el Dr. Blajman olvidó recetarme corticoides y como la enfermera me había señalado que si me indicaba Paclitaxel debería hacer una premedicación, cuando busqué el recetario para la primera sesión le pregunté a la secretaria al respecto y ella habló por teléfono con alguien y me indicó la dosis de corticoides, dos pastillas de 4 mg. 12 horas y 6 horas antes de la QT. Lucas me indicó el doble.
A las 48 horas de la 6ta. sesión. 2da. de Paclitaxel, recordé a la madre y hermana del Dr. Lucas, mencionándolas cada cinco minutos, lo quería matar, el dolor era agobiante, insufrible, tomé cuanto calmante, analgésico, antinflamatorio encontré en mi casa y nada. Por supuesto fui al control convencida que me daban morfina o no me hacía la próxima sesión. Al tercer día mi cuñada me acercó unas pastillas de Klosidol y mejoré muchísimo, era la droga adecuada.
En esta oportunidad me atendió el Dr. Yonosen, en cuanto le conté mis dramas me receto Klosidol, es un opioide sintético cuyo mecanismo de acción central consiste en producir un bloqueo sináptico, a nivel del complejo Tálamo óptico - Lóbulo prefrontal, que constituye el centro de la percepción dolorosa y la reacción psicológica acompañante. Debía tomarlo ni bien terminara la sesión aún cuando los dolores se iniciaran a las 48 horas. Logré controlar el dolor muchísimo más. Desde entonces puedo decir que soy devota de San Klosiopio, no digo que me hice adicta, pero admiro muchísimo esta droga y llevo un blister en la cartera por las dudas, si me notan como “colocada” sepan disimular.
El control de la tercera sesión lo hice con la Dr. Roxana, me resultó agradable, insistió con iniciar la radioterapia en cuanto antes, al terminar la QT.
Finalmente transcurrió el tiempo y finalicé las 8 sesiones. Me sentía feliz y no veía la hora de ir al control, en este caso con el oncólogo titular ya reintegrado a sus tareas, solamente que me dieron el turno para un día un tanto lejano, debía transcurrir un mes y tres días. Me armé de paciencia, me dediqué a hacer una vida muy sana, comiendo verduritas, frutas y saliendo a caminar diariamente a la costanera, realmente es una hermosa zona de recreación, da gusto caminar por ella.
El día anterior a la consulta me suspendieron el turno porque el Dr. Blajman no estaría en la ciudad, me pasaron para el 6 de mayo a las 20 hs, once días después del turno acordado, además previendo que luego de un período de ausencia la consulta de las 20 hs, puede ser que se concrete a las 3 de la mañana, siempre y cuando ese día no juegue Colón (en algún momento explicaré esto). Tuve dudas si pedir un turno con otro médico, pero me pareció importante que la definición de los pasos a seguir, los haga quien tenía toda mi confianza. Tengo demasiadas dudas sobre todo lo relacionado con mi enfermedad como para sumar incertidumbres sobre el profesional. Seguiría aguardando…
En medio de mis sesiones con Paclitaxel rompe huesos, tuve un problemita que nada tuvo que ver con mi tratamiento, pero me afectó bastante, mi hijo Mau chocó con mi auto a una conductora que cruzó un semáforo en rojo destruyéndose ambos vehículos, por suerte salieron ilesos, viendo el estado de los autos, se puede decir que milagrosamente no tenían daños físicos. A Mau lo salvó llevar el cinturón, creo que en cierta forma nació de nuevo, como madre debo decir que nada más debe importar, solamente que él estuviera bien, la imbécil que cruzó en rojo sin luces ni cinturón de seguridad, por suerte quedó viva. Como soy muy previsora los 2 autos que tenemos tienen seguro contra todo riesgo, esto porque si bien nunca tuve algún siniestro, familiarmente tuvimos que afrontar varios que significaron la pérdida de 3 o 4 autos. Es increíble pero la compañía de seguros al no existir cámaras que filmen el suceso, para evitar juicios prefiere acordar culpas concurrentes, aunque me opuse a eso porque me parecía que la persona que violó tantas ordenanzas debía pagar, la compañía le pagó el auto y me pagó el mío, salvo una franquicia que debía hacerse responsable el seguro de la tonta. Hasta ahora no he podido cobrar, sigo haciendo notas de reclamos, enviando carta documento con abogado, etc.
Lo lamentable fue que durante dos meses no conté con el auto en el que me manejaba y debí hacer innumerables trámites en los seguros, vender mi auto como chocado, transferirlo, hacer todos los trámites, formulario 07, 12, 9999 etc. Finalmente como se vendió a una persona de Córdoba, hice la Denuncia de Venta, pero cuando debía retirarla me informaron que tenía una multa en Buenos Aires por manejar hablando por celular en el año 2007, siendo que yo compré el auto en el 2008 y el registro lo sabe porque tiene el legajo, pero vean, igual hay que pagar la multa, por Internet, intenté pagar aunque bajo protesta, pero según el Sistema no existía tal multa, hasta hoy no pude terminar el trámite, espero que el auto en Córdoba no se involucre en delitos o cosas raras. Esas son las cosas que me espantan de mi país. Quienes estamos dentro del sistema, pagamos todos los impuestos, cumplimos con todas las obligaciones podemos ir presos por inexplicables motivos y los que transgreden permanentemente se florean tranquilos por las calles y recibirán subsidios y premios hasta por tener relaciones sin profilácticos.

domingo, 11 de julio de 2010

Capítulo VII: Primera sesión de Quimioterapia

Aún creía posible que debía seguir con mis actividades rutinarias, me parecía que cuanto menos pensara en el tratamiento sería mejor, mi idea era tratar de tener toda la predisposición posible para no padecer los efectos adversos que conocía podían provocarme las drogas.
En todo este tiempo estuve tan ocupada que nunca me detuve a pensar en la enfermedad en sí, en que expectativa y calidad de vida podría tener, mis inquietudes siempre necesitan respuestas concretas y racionales, pero nada más alejado de esos conceptos las respuestas que pueden darme. En el tema de la salud todo es variable, depende de cada organismo, de mi mente, del tipo de cáncer, partiendo de la base que desconozco que cosa me produjo esto, las evaluaciones que se pueden hacer son escasas. Hay un componente genético, en otros países se investiga si hay genes llamados BRCA1 y 2 (breast cáncer 1 y 2) que indican la posibilidad de heredarlo, le pregunté a la Dra. Roxana y me dijo que en Argentina no se realizaba ese estudio, presumo que por razones económicas. Para mí todo eso es lo más difícil de sobrellevar. Debería verlo positivamente, al no tener saber nada con seguridad y precisión podría estimar que todo será mejor, que el cáncer puede curarse y no hacer recidiva.
Mi primera sesión fue toda una experiencia, estrené el catéter con bastante éxito, la enfermera en un principio no lo encontraba y me pinchó varias veces, pero luego le indiqué que lo sentía debajo de la cicatriz, ella me pinchaba sobre la herida, eso la ubicó y pudo encontrar la vía. Primero pasan las drogas que evitan náuseas o vómitos, luego Moni, la enfermera se puso un delantal, guantes y barbijo, parecía que emprendería un viaje intergaláctico, creo que es por el peligro de salpicarse con la droga de color rojo intenso, alguna de ellas provoca necrosis del tejido afectado. Luego de la primer hora mi estado empeoraba, pero la descompostura me parece que era más por mis miedos que por las drogas. Sí, soy bastante pusilánime. Durante las tres horas de sesión debí ir al baño dos veces, es increíble pero a los poco minutos ya se elimina en orina el color y olor de la droga roja.
Al terminar me sentía con náuseas y mareada, por suerte mi hija Mar me busco para llevarme a casa, la verdad es que no estaba en condiciones de manejar.
Durante los cuatro días siguientes no pude estar alejada del baño, vómitos, náuseas, diarrea, dolor de cabeza, repulsión a todo tipo de aroma y prurito son los síntomas más fuertes. Debo ser sincera, no son tan difíciles de sobrellevar, si evaluamos que es para curar una enfermedad tan seria, vale bancarse las molestias.
En cuanto pude me reintegré a mi tareas, me sentía muy bien, solo que a los 8 días se me empezó a caer el cabello, de todos los síntomas era el que menos me importaba, claro, nunca me había pasado, pero estar en el escritorio y ver como cae el cabello, cubriendo el teclado de la PC, es muy desagradable.
Anticipadamente había concurrido de una peluquera experta en pacientes que hacen QT, para encargar una peluca, te toman las medidas de la cabeza y muestras del cabello para hacer algo similar. Esta peluquería me la recomendó en la sala de espera una paciente que aguardaba ser atendida por el gran César.
Las conversaciones de la Sala de espera son alucinantes, el 80 % refiere a las enfermedades padecidas, intercambio de síntomas y secretos para sobrellevarlos, medicinas alternativas, algunas hasta resultan esotéricas, visitas al gauchito Gil, Padre Ignacio, Dr. Crescenti, aloe con sus mágicos atributos, hasta escuche recomendar comer gorgojos vivos, por lo general llevo un libro para leer y no participar de las charlas, no solo porque soy muy incrédula, sino para no ofender a nadie teniendo que decirle ¡Déjate de joderrrr! Lo más divertido fue una señora diciendo ¡Lo único que nos faltaba, justo nosotros, tener que ver esto! Se refería a una nota, en el TV de la sala, que mostraba con lujo de detalles diferentes cementerios. Sin duda asumía que todos los presentes estábamos muy cerca de conseguir alojamiento allí.
Cuando vi que la caída del cabello era muy rápida y molesta, fui a la peluquería a raparme para que me colocaran la peluca, me acompañó Mau. Realmente me provocó un shock importante todo eso. Primero, no me conocía pelada, descubrí que la naturaleza tampoco me regalo una cabeza con la forma que quisiera tener (sigue en deuda conmigo la madre natura) tipo Sinéad O'Connor, cantante que decidió raparse por motivos religiosos y quedó mucho más bonita, me acuerdo de una canción llamada Nothing Compares, se puede ver en YouTube. La peluca es un artefacto que provoca mucho calor y aunque me la adhirieron con un pegamento siempre sentí la sensación que se saldría de un momento a otro con cada movimiento. Tampoco pude dormir con ella. Decidí usar pañuelos en la cabeza, pareciendo una originaria de Arabia Saudita. Como convivo con mi madre, para que ella no me viera calva pudiendo sospechar algo sobre mi estado de salud, usaba permanentemente un pañuelo realizado a medida, con cabello natural, son extensiones cocidas al pañuelo, simulando flequillo y unas más largas a los costados para cubrir un poco la zona de las orejas. De cualquier manera ella siempre me hacía comentarios sobre porque no liberaba mi cabello, que no podía tenerlo siempre recogido, etc. Una de las mil veces que me señalo su molestia al respecto, le dije que estaba haciendo un tratamiento contra los piojos, que no quería contagiar a nadie y por eso me cubría la cabeza. Lo más cómico fue que en una oportunidad olvidé ponerme el pañuelo y concurrí a su llamado, la cara de sorpresa al verme me hizo dar cuenta que algo malo pasaba, huí despavorida y regresé con el pañuelo, creo que ya había olvidado el incidente, o bien disimuló muy bien, recordemos que tiene 92 años.
Muchos de los fármacos de quimioterapia interrumpen de manera temporal la división celular, especialmente de las células que se dividen rápidamente. Las células sanguíneas (los hematíes o eritrocitos, los leucocitos y las plaquetas) se producen en la médula ósea. Estas células sanguíneas se dividen rápidamente. La quimioterapia puede provocar un descenso en el recuento de células sanguíneas, lo que aumenta la posibilidad de padecer diversos síntomas. Los síntomas que sentía, creo que debido a esto, eran un enorme decaimiento y fatiga, no tenía deseos de hacer nada.
Por este motivo cada sesión de QT requiere que un día antes nos hagamos análisis de sangre para comprobar la cantidad de glóbulos, si son muy bajos se suspenderá la próxima sesión de QT.
Justamente me paso que luego de la primer sesión, cuando me disponía a tener la segunda, me obligaron a suspenderla una semana. En ese momento decidí no ir más a trabajar, no solo porque me sentía con cierto grado de debilidad sino porque el estrés propio del trabajo no me ayudaría en nada con el tratamiento, demorándolo demasiado.
Luego de cada Sesión, a los 10 días debemos controlarnos con el oncólogo, quien nos hace una nueva receta con las drogas para la siguiente. Esa receta la llevamos a la farmacia, ésta la autoriza on line con la Obra Social, quien se encarga de conseguir los remedios en las Droguerías, las Drogas son enviadas finalmente a la Farmacia que nos avisa cuando llegan para retirarlas y el día de la sesión las llevamos a la institución. Al menos así es la historia con Iapos. Esto lo explique anteriormente, pero necesito insistir porque lo tenemos que hacer en cada ocasión.
Puedo decir que la 2da, 3era y cuarta sesión no tuvieron variantes, creo que lo más difícil de sobrellevar es el día antes de la QT que asumimos que debemos inexorablemente ir a conectarnos tres horas para recibir drogas que nos envenenan el cuerpo y vomitaremos durante cuatro días sin cesar.
En principio el oncólogo que me atiende, mencionó que debía someterme a 4 sesiones de QT y que luego haríamos estudios y definiría como seguir, siendo la radioterapia imposible de evitar.
Cada consulta con el Dr. Blajman implica aguardar 6 a 7 horas, por ejemplo un turno de las 20 hs. implicará que seremos atendidos a las 2 de la mañana aproximadamente. Vi en algunos casos a esa hora la sala de espera con 6 o 7 pacientes aún. Las discusiones en la sala son asombrosas, se detectan tres grupos de personas, uno constituido por los pacientes primerizos que no pueden entender tanta demora, el segundo grupo que defiende al Dr. de los ataques explicando que atiende en el Hospital a la mañana, en un Sanatorio de Santo Tomé a las siesta y que las demoras son provocadas por las personas que vienen sin tuuurnooooo, (palo para los que no cumplieron tal requisito y además se fastidian), y el tercer grupo, en el que me incluyo, los que tratan de no participar, por ejemplo leyendo un libro.
Lo cierto es que al cumplir las 4 sesiones de QT, fui al control con cierta felicidad, pero recibí la noticia que debería hacer 4 sesiones más, con nuevas drogas, previo estudio del corazón. Realmente me sentí pésimamente, demoré en procesar eso. Además el Dr. me informó que por dos meses aproximadamente él no estaría disponible, debía operarse del tobillo. Me insistió en que lo llame al celular para avisarle sobre los estudios, que estaría muy aburrido, pero me parecía descabellado molestar a alguien que estaría convaleciente, por lo tanto para los controles pedía turno con el oncólogo que estuviera con menos pacientes, así fue que conocí tres profesionales del instituto.

sábado, 10 de julio de 2010

Capítulo VI: Rumbo a la primera sesión de Quimioterapia.

Habiendo superado los tres meses desde la cirugía y sabiendo que lo ideal es iniciar la quimio como máximo a los 45 días de la misma. Yo la iniciaría 110 días después de la operación. Nadie podrá adjudicarme culpa de esto, porque no solo hice todos los esfuerzos por apresurar cada paso, sino que no existió un solo día en que no me ocupara de cada gestión, hablando por teléfono, yendo las veces que fuera necesario a cada lugar, inclusive molestando a personas para acelerar los trámites. Todo implicaba gastos de traslado, comunicaciones y tiempo de trabajo que luego debo devolver o tiempo personal de descanso o atención de mi familia.
Me indigna pensar en cuantas personas deben pasar por esto y que por carecer de recursos deben desistir, además sospecho que el stress que produce cada situación desagradable o conflictiva es más dañino que cualquier agente cancerígeno y lo que más me fastidia es que en cada paso hay personas con nombre y apellido responsables y culpables de desidia e indolencia y nadie castiga por hacer pésimamente su trabajo, ni tampoco les pesará en su conciencia porque para eso primero hay que contar con una.
Lograr conseguir las drogas necesarias para la quimio no fue tarea fácil. Nadie nos explica el mecanismo administrativo, lo aprendemos de tanto darnos la cabeza contra la pared.
La ficha que el médico confecciona para tratamientos prolongados se entrega en la farmacia, ésta la carga en un sistema de Iapos y es la obra social la encargada de la compra, la farmacia es un mero instrumento intermediador, ni siquiera tiene ganancias sobre esos productos, me relataron incluso que se les cobra el IVA y luego lapos se lo devuelve. Me cuesta creer este mecanismo, quizás obedece a un intercambio de favores que de alguna manera se paga, pero es una idea sin fundamento …
La compra de los productos demora 4 o 5 días, en mi caso pasaron 10 días y nada, hablaba por teléfono a la farmacia y me decían que hable a Iapos, al 0800, call center, para hacer el reclamo. MY GOOOOODDD!!!, traten de no usarlo, estoy convencida que buscan jóvenes con el más bajo coeficiente intelectual y les dan una serie de formulas para que lean recitando ante cada reclamo, me aseguraban que la farmacia compra los productos.
Finalmente recibo un llamado de la farmacia que tengo los remedios, me dirijo raudamente a buscarlos y noto que eran 6 frascos de dos drogas y las recetadas eran tres, les reclamo y me explican que ellos no saben nada, que hable a Iapos. Solo pensé más de la misma inoperancia…
Fui a la Obra social al sector de medicamentos y alguien que me pareció sabia un poco del tema me explica que Iapos los compra, la droguería los lleva a la farmacia, pero que el problema era que el Dr. pedía una droga de un laboratorio específico Doxo, que no había en existencia, estaban gestionando la Ciclofosfamida de otro Laboratorio. Esta droga viene en unos frascos tiene color rojo intensísimo y el prospecto señala que no deben ponerlo fuera de la vena porque provoca NECROSIS del tejido. WHOUUU!!!. Hay que hacerse de mucha valentía para dejar que te lo coloquen.
Como anécdota al consultar a la responsable de la QT, me dijo que no decía DOXO sino DOS frascos de la droga, que la letra del DR. es un poco confusa pero decía “dos”. A esta altura me parecía buena idea que hubieran reejecutado la obra del puente colgante, sería un buen lugar para arrojarme.
Finalmente me consiguen la droga y pido turno para la QT, de paso cuento que con la Clínica es imposible comunicarse por TE, si bien vivo a 10 Km., pierdo menos tiempo si voy personalmente.
Para mi alegría iniciaría la QT el 16 de octubre del mismo año en que fui operada, sentía ganas de festejar, pero a su vez temor por saber que me tenía que enfrentar a algo desconocido que provoca síntomas severos como descompostura de estómago, caída del cabello, inmunodepresión, etc…

viernes, 9 de julio de 2010

Capítulo V: Colocación de un puerto de titanio o catéter.

El Dr. Blajman me recomendó colocar bajo la piel un catéter, sugiriéndome un cirujano, Dr. Minisuti me dio el celular para contactarlo, pero antes él haría la derivación, pedí turno con ese Dr. y lo visite a la semana en una clínica del Sanatorio Santa Fe.
Justamente en el tiempo de esta consulta la clínica estaba siendo remodelada y pintada, en la sala de espera había una pila de inodoros, los pintores y albañiles tenían al parecer prohibido limpiar, el polvillo reinante no nos dejaba ni respirar. Los baños estaban clausurados, en fin, no quedaba más que soportar. Al hablar con la secretaría me informa que tengo 3 pacientes antes que yo, para lo que estaba acostumbrada eso no es nada, pasaron 3, 4, 5 pacientes y no me llamaban, me acerco a la secretaria y le pregunto si paso mi ficha, como siempre me contesta con cara de ofendida: Por supuesto!, también yo, como le voy a preguntar eso, si ella es muy competente!.
Pasaron 9 personas, quedamos solas en la sala Mar y yo, eran más de las 9 de la noche y sale el Dr. y llama fuertemente a un tal Etcheverría, por supuesto no había nadie y a mí ni siquiera me nombraba, me acerco y le digo si no tiene mi apellido porque soy la última paciente, me hace pasar, pero nunca le había dado mi ficha la imberbe ofendida.
EL Dr. Minisutti me receta el nombre del puerto que debo gestionar en Iapos y me aconseja que cuando tenga el aparatito le avise a su secretaria para programar la fecha de cirugía.
Debo reconocer que el procedimiento de Iapos esta vez fue realmente eficiente, a los tres días me hablo un proveedor muy amable para avisarme que él se encargaría de llevarle el elemento al Dr. Minisuti y que yo no tenía que preocuparme.
Acordada la fecha fui al sanatorio para pedir la habitación, si bien estaría un solo día prefiero pagar la diferencia para tener una habitación privada, de esa forma quien me acompaña puede descansar un poco.
Partimos hacia el sanatorio Santa Fe a la hora programada pero sorpresivamente me dicen que no hay habitaciones, compartidas o privadas, que la cirugía no puede llevarse a cabo. La sala de espera estaba congestionada con gente a la que le hacían retornar a sus casas, pero yo no estaba dispuesta a irme, lo ubico al cirujano y le planteo mi problema, ya llevaba demasiados días de demora, preocupado me dice que podemos hacer la cirugía en forma ambulatoria, sin internación que vuelva a las 15 hs. y él me opera.
Decidida a todo, regresé a la hora señalada, de la calle al quirófano directo, sin escalas, me acuestan y una anestesista me aplica la inyección que me semi duerme, pero escucho los chistes del médico, tengo la sensación que me operó a los tirones haciendo mucha fuerza. Al terminar me sienta y me dice que me voy a sentir un poco mareada, me sacan afuera del quirófano y me dejan en una sala un tiempo imposible de determinar, creo que por primera vez en mi vida siento lo que es estar drogada, en esas condiciones debí caminar hasta el auto y llegar a casa. Por supuesto que manejaba Mar, creo, porque mi inconsciencia era absoluta, a mi alrededor todo giraba sin parar. Por la noche me di cuenta que había sido un tanto bestial pedir que me operaran en cualquier condición, no se lo aconsejo a nadie.
La incisión para poner el puerto (es un reservorio de titanio con un catéter de silicona) es de unos 7 cms. debajo del hombro, demoró unos 8 días en cicatrizar, finalmente me saqué el hilo yo sola porque era como un hilo de pescar muy duro que tenía un lazo en cada extremo para de allí cortar y tirar. Según el cirujano puedo tenerlo 5 años y luego hay que quitarlo, cosa que no me agrada en absoluto, además requiere un service cada 30 días, para que no se tape hay que inyectarle heparina, un anticoagulante, si bien quisiera olvidarme que tengo este botón debajo de la piel debo recordar por 1800 días hacerle el service y luego pasar por la operación para extraerlo, no quiero pensar que se trata algo que está metido en una vena importante y tampoco imaginarme riesgos de hemorragias, por ejemplo. Me pasa que prefiero desconocer este tema para no generar respuestas hipocondríacas.
Como era de esperar, ya estaba lista para iniciar la quimioterapia, había quedado con el Dr. Blajman que debía avisarle ni bien estuviera colocado el catéter, intenté comunicarme con él, pero las secretarias me informaron que estaba en Alemania, casi me da un infarto, no podía creerlo. Cuando me parecía llegar a la meta esta se alejaba.

jueves, 8 de julio de 2010

Capítulo IV: Coincidencias, casualidades o causalidades.

Trataré de ser lo más objetiva posible para describir lo que me pasó.
En mi hogar, mi problema de salud y más aún los innumerables trámites que debía realizar era tema obligado lamentablemente, debíamos con mi hijos referirnos a veces con un lenguaje cifrado evitando que mi madre de 92 años entendiera, dado que a ella nunca le comenté mi situación para evitarle angustias.
Lo cierto es que Chantina fue nombrado en reiteradas ocasiones nunca con calificativos favorables, en varias oportunidades debí aplacar los ánimos de Mau que como joven vehemente quería tatuarle sus puños en la cara.
Mi esposo le comenta a un amigo sobre mis oscuras intenciones de crucificar a Chantina, éste le pregunta si se trataba de Raúl, amigo en común, luego de cruzar varias ideas, deducen sagazmente que se trata de la persona que ambos conocen uno de los pocos anatomopatólogos que existe en nuestra aldea.
Me habla a mi trabajo, poniéndome al tanto de tamaño descubrimiento, se trataba del esposo de Raquel, persona esta que yo conocía por teléfono ya que la atendí en numerosas ocasiones que deseaba ubicar a Guillermo, en todo tipo de horarios, 12 de la noche, 4 de la tarde…
El matrimonio Chantina había sido responsable del proyecto cultural del actual gobernador socialista, para ello convocaban a los artistas e intelectuales de la ciudad para crear las propuestas de cultura que llevarían a cabo si ganaba las elecciones, con ese fin organizaron reuniones semanales de trabajo para consensuar ideas y programas.
Guillermo tiene por costumbre no hacer preguntas que en general son de cortesía, como ser ¿Cómo te llamas? A que te dedicas, tu familia bien? Así es que jamás sabe apellidos, nombres, ocupación de las personas aún conviviendo regularmente muchas horas con ellas.
Esa forma de ser ha recibido mi molesta crítica en muchas oportunidades, mi idea es que viviendo en una comunidad es inevitable interrelacionar con las personas y una actitud amigable nunca está de más. No hablo de una actitud chismosa de preguntar por curiosidad inoportuna, solo demostrar al otro, con quien compartimos a veces más horas que con nuestra propia familia, que estamos a su lado, que puede contar con nosotros, una actitud de cordialidad ayuda a enfrentar los sinsabores cotidianos que el trabajo o cualquier actividad social no deparan. Por supuesto que no podemos tener afinidad con todas las personas, pero si bien hacemos realmente amistad con unos pocos, con el resto podemos ser cordiales.
Antes de concluir el día el Dr. Chantina nos aguardaba en su casa, ya no me recibiría como una ignota paciente sino como la esposa de un artista plástico de renombre. Es oportuno aclarar que detesto utilizar las relaciones de amistad para sacar ventajas, nunca hago eso porque me parece que es estafar el concepto de amistad pero además soy defensora de tratar de igual manera a toda persona, con respeto y dedicación que merecen tan solo por ser humano, dejando de lado título, parentesco o relación, tiendo a tratar mejor a un humilde cuidacoches que a un ministro, pero lo cierto es que sentía la necesidad de enfrentar a este profesional para que me aclarase las discrepancias de los estudios que influirían en mi futuro tratamiento.
Luego de las presentaciones le hice ver los dos estudios el suyo y el de Rosario, y le pregunté en cual debía confiar. Con absoluta frialdad me dijo que en el realizado en Rosario. Seguidamente le dije como confiar en los dos estudios que no pude hacer en Rosario, me aseguró que en el informe del tumor y el ganglio sí podía confiar. Me pidió disculpas, manifestando que los resultados problemáticos fueron realizados en Esperanza por personas que él subcontrata. Las dudas me acompañarán por siempre, la firma es suya y me fastidia muchísimo que un profesional arriesgue su buen nombre tan torpe y bastardamente, a menos que ya no tenga ningún buen nombre que proteger. Imaginaba cuantos pobres pacientes habrán recibido una quimio equivocada por culpa de este personaje, seguramente en tantos años de carrera ha colaborado mucho para aumentar las estadísticas del cementerio.
Con esa charla traté de cerrar ese capítulo, sin duda me haría más daño obsesionarme con lo sucedido. Cerré los ojos y pensé que debía seguir adelante, por suerte Blajman desconfió de los resultados, le estoy sinceramente agradecida, con su apoyo profesional podré superar esta desagradable situación.

martes, 6 de julio de 2010

Capítulo III: Recorriendo Oncólogos

Visité al oncólogo recomendado por mi mastólogo: los Gomero Acuña, previo sacar turno y aguardar 8 días, sorprendentemente NO me atendieron los G.A., fui recibida por dos oncólogas, Dudero y Salina, que me dijeron pertenecían al equipo, me revisaron, vieron los estudios y estas fueron sus palabras:
_ Se te va a caer todo el pelo.
_ Sos muy gorda para hacer rayos.
_ Ni ahí…
Mi hija y yo nos sentíamos desconcertadas porque las dos megaprofesionales cuchicheaban entre ellas al leer los informes, cual dos vecinas de barrio en la puerta de la casa al ver pasar la novia del cura.
Recordaba ese dicho tan aplicable a esta ocasión: ante cualquier médico, consulte su duda, en realidad los sustantivos están intercambiados, pero me parece que era más apropiado así.
Solo pensaba torturadamente ¿Por qué no existirá un oncólogo como el personaje de mi serie favorita House MD? Me refiero al personaje interpretado por Robert San Leonard, James Wilson, dulce y tierno, si se me cumpliera este deseo, aseguro me hago devota de San Gregorio.
Elaboraron una ficha con tamaños, antecedentes, etc. y me ordenaron hacer diferentes estudios: centellograma, radiografía, análisis de sangre, etc.
Antes de volver con los resultados visité a mi apreciado mastólogo para que me sacara los puntos de la cirugía y le mencioné que sus llamadas a los Gomero A. no hicieron que me atendiera ninguno de ellos, gentilmente me dijo que insistiría en llamarlos para que me atendiera Luis.
Volví a pedir turno y transcurrida una semana me atendieron las mismas dos agrias e impersonales oncólogas de la primera visita.
Me pidieron que le llevara 4 chequeras con 5 formularios cada uno, para recetarme los medicamentos, que las dejara en secretaría, así ellas completarían según el esquema de Quimioterapia que me aplicarían.
Les informé que iría a ver un especialista a Buenos Aires, por lo que les solicité me devolvieran mis estudios, ya que deseaba tener una segunda opinión.
Así fue que partimos con Mar hacia el Instituto Alexander Fleming de Buenos Aires, la primera sorpresa fue que fuimos recibidas en la sala de espera por el mismo oncólogo, quien nos llevó a su consultorio, en el preciso horario que teníamos turno, luego de la revisación y lectura de todos los estudios escribió una carta con las drogas recomendadas para mi tratamiento, le manifesté mi preocupación acerca de cómo les caería a los Gomero el llevar tal recomendación, su respuesta fue que era una práctica habitual y que él los conocía como colegas y no tendrían problema alguno.
Aprovechamos el viaje para visitar a mi querida sobrina Mariel, esposo y dos bebas hermosas que adoro, nos dirigimos a Banfield, como siempre la pasamos fantásticamente con ellos, el mismo día a la noche Sanma, papá de mis sobrinas nietas, nos acercó a Retiro para regresar a Santa Fe.
Le llevé la carta a los Gomero, se la dejé a la secretaria explicándole la especial situación, me señaló que pasara al otro día que tendría los recetarios de medicamentos completados para iniciar a gestionar los fármacos en la farmacia.
Como era previsible, al otro día no estuvo confeccionada la ficha, tuve que regresar en tres oportunidades más, hasta que me entregaran la documentación, le pregunté a la antipática secretaria, (creo que con este calificativo le hago honor, porque merece otros peores), si habrían tenido en cuenta la carta del Fleming, me contestó ¡Por supuesto!. Me indicó que cuando tuviera las drogas en mi poder, recién en ese momento sacara turno para la Quimioterapia, nunca antes. Imagine que este pedido estaría fundamentado en la dificultad para conseguir las drogas.
Partí aceleradamente hacia la farmacia a entregar la ficha, previamente decidí hacerle fotocopias para que me quedara antecedentes, dada algunas malas experiencias acostumbro a tomar ciertas precauciones para prevenir lo que hacen en forma irresponsable y descuidada algunas personas que manejan esto delicados temas.
A pesar del gran calor, eran las 4 de la tarde, traté de entender el nombre de los productos recetados por los Gomero comparándolas con las de la carta del Fleming, inmensa y angustiante fue mi sorpresa al ver que no fue indicada ninguna de las drogas recomendadas.
Con toda mi bronca, casi llorando, regresé al Instituto de los Gomero Acuña y pedí hablar con el invisible e intangible que firmó mi ficha, pero la idiota secretaría me dijo que a la tarde no había ningún profesional, por lo que en una desesperada actitud, le pedí que me entregara todos mis antecedentes, especialmente la carta original, le dije que no podían tomarme el pelo de esa forma, que merecía una explicación de porque hicieron caso omiso de lo sugerido por el oncólogo de Bs. As. Estaba decidida absolutamente a no tratar jamás con estos profesionales que me demostraron ser viles mercenarios y comerciantes de la salud. Me acordaba de una frase de José Ingenieros, “El hombre sin ideales hace del arte un oficio, de la ciencia un comercio, de la filosofía un instrumento, de la virtud una empresa, de la caridad una fiesta”.
Desde allí mismo, en un estado bastante desesperado, fui a la clínica de Dr. Blackman, con la intención de sacar un turno con quien sabía era el más relevante oncólogo de Santa Fe. Al llegar a la clínica, veo unas 20 personas en la sala de espera y cero secretaria, aguardo unos momentos y consulto con una persona que aguardaba igual que yo, si sabía a quién debería pedir un turno, me manifiesta que había sido declarado un PARO del personal. Creo que debe haber sido el primer paro en la historia del personal de clínicas privadas. De pronto veo una persona con guardapolvo blanco, del tipo que usan en los hospitales, en general los médicos de clínicas privadas usan casaca, sin duda se trataba del Dr. Blackman, que atendía en el caos, llamando personalmente a sus pacientes y dirigiéndolos a dos consultorios, salía de uno y entraba en el otro, imaginé que tendría un clon para atender a dos personas simultáneamente. El teléfono sonaba permanentemente sin que hubiera chance alguna de que alguien levante el tubo. En definitiva era imposible sacar un turno.
Salí de allí desahuciada, sin saber que hacer …
Me sentía presa de un conjuro, pensaba que no podía ser que además de mi mal, el entorno se complicara tanto ya no podía frenar mi desconcierto.
Al llegar a casa me comunique con mi querido hermano, Jefe de un Laboratorio y muy relacionado con los médicos, siempre solidario y gentil, me prometió gestionarme una consulta con el mejor oncólogo de Santa Fe.
Al otro día, en mi trabajo, comento a mi amiga Grace mis desventuras y me dice conocer un médico que me podía atender, hace algunas llamadas telefónicas y al mediodía partimos a ver a su amigo, debo decir que nuestro jefe, muy servicialmente nos permitió salir del trabajo a las dos para ir a la consulta.
El Dr. Venanqui nos atendió muy amablemente, nos explicó que era Radioterapista, que tendría que verlo luego de hacer la Quimio y me recomienda ver a la Dra. Roxana en la clínica de Blackman.
Casualmente mi hermano me acuerda una consulta con Blackman en el mismo horario que la que tenía con Roxana, le pido a mi hija que se comunique telefónicamente para suspenderla, porque me daba ocupado permanentemente. Desde el trabajo partimos a visitar al gran Dr. con Grace, a quien agradezco su compañía, realmente fueron momentos en que de no ser por el apoyo de quienes aprecio, hubiese desistido de hacer tratamiento alguno.
Finalmente nos atendió y pude conocer al Dr. Blackman, observó detenidamente cada estudio e informe, me reviso, no es de muchas palabras, pero trasmite seriedad y seguridad en sus actos. Digamos que la primera impresión fue muy buena, no derrocha un mar de simpatía, lo que en su profesión sería un poco raro, pero ofrece una clara idea que conoce de que se trata esto del cáncer, si bien una sola consulta no es tiempo suficiente para hacer una apreciación, me pareció una persona honesta y distinguida, me conmovió su voz, es muy personal, grave y fuerte, impone respeto y autoridad, aún cuando esté haciendo un simple comentario.
Me expresó que quería rehacer los estudios de receptores hormonales con personas de su confianza en la ciudad de Rosario, me aconsejó pedir a Chantina los tacos y acercárselos para mandarlos al sur, le pregunté si existiría posibilidad de que me fueran entregados, agregó que estaba en todo mi derecho de reclamárselos.
Al salir de allí le hablo a Chantina, quien con una inconfundible voz de dormido me dice que no estaba en la ciudad y que en tres o cuatro días le hablara para ver si podía conseguir mis tacos. Sus expresiones no me garantizaban en absoluto que tuviera interés en dármelos. Conociendo mi incapacidad para hacer este tipo de gestiones, ya desesperada hablé con Silvia, esposa de mi hermano Cardo y experta en tratar con médicos que no cumplen son sus obligaciones, debo reconocer que toda la familia explota sus habilidades, por supuesto luego de varias llamadas amenazantes logró el objetivo y también entregó los tacos en la clínica de Blackman. Restaba esperar 7 días para obtener los nuevos resultados.
Transcurrido los 7 días, hablé a la secretaria preguntando si llegaron los resultados, me explico que demoraban unos 10 días, y así pasaron 21 días, la secretaria a pesar de mi insistencia, nunca constató que no estuvieran en un cajón extraviados. Silvia por su cuenta también averiguaba, inclusive Blackman me llamó a mi celular preguntándome en qué fecha dejamos los tacos en su Instituto, a partir de allí aguardamos otros 7 días y por acción de la super-mega-cuñada una de las empleadas le imprimió el e-mail con el informe, para nuestra sorpresa eran exactamente opuestos a los resultados dados por Chantina, dónde decía +++ ahora figuraba --- .
Imagínense mi desconcierto si 3 de 5 informes realizados por segunda vez dieron tan diferentes que podía pensar de los dos estudios realizados en el quirófano por el mismo profesional???
Solo pensaba en ubicar a Chantina y plantearle seriamente mi inquietud.
Para César Blackman estaba clarísimo, solo confiaba en el resultado de Rosario y en base a ello definiría mi quimioterapia. Le pregunté porque dudó de los resultados la primera vez y me dijo simplemente: Por la firma. Mencioné que es de pocas palabras verdad? Sabio es quien poco habla y mucho calla dicen … pensé es mejor ser rey de tu silencio que esclavo de tus palabras… Así es que él finalmente me haría el esquema completando la ficha para llevar a la farmacia.
Aunque hubiese preferido no darme cuenta, tuve que asumir que la consulta al Instituto Fleming de Buenos Aires llevando los informes equivocados fue absolutamente inútil e inservible, ni pensar los gastos producidos.

domingo, 4 de julio de 2010

Capitulo II: Estudios que definen estrategias

Como mencioné, durante la cirugía, actúa junto al cirujano el anatomopatólogo quien analiza in situ el tumor y los ganglios extraídos, también confecciona los tacos con cortes micrométricos para realizar informes con el grado histológico del tumor, medidas, estado del ganglio y receptores hormonales, en mi caso debía darme cinco resultados.
Estos resultados son sumamente importantes porque a partir de ellos el oncólogo define la estrategia a seguir, tipo de quimioterapia, radioterapia, etc.
Los resultados se demoraron un mes y para colmo tuve muchas idas y vueltas ya que el Dr. Chantina Raúl decidió no hacerlos por mi Obra Social, sino en forma particular, por lo tanto debí pagar e iniciar las gestiones para que Iapos me reintegre el importe, eso implicó ir a Iapos casa Central, al Anexo, en reiteradas oportunidades, iniciar un expediente (carpeta con 20 papeles diferentes, fotocopias de informes, DNI, recibo de sueldo, Carnet extendido por la misma Iapos, increíble pero cierto, piden fotocopia del documento que nos dan ellos mismos para reconocernos como afiliados, siendo que se trata de una credencial sin ningún tipo de medidas de seguridad, cualquiera podría adulterarla, es decir que controlan esa estúpida fotocopia en lugar de comprobar que figuremos en su padrón de afiliados válidos. También me pedían la factura con la firma y sello del profesional. Oh sorpresa!!, la factura NO había sido convenientemente sellada. Un tanto empecinada en lograr mi objetivo inicié las gestiones para conseguir que Chantina me sellara la factura, hable con la secretaria de Toso que me había entregado la factura y a quien le aboné los estudios, pero ella no tenía sello, hable al TE que figuraba en la factura en reiteradas oportunidades, y me contestaba un voz femenina muy poco entendible que decía cosas como: Holaaa, no Raúl no sé dónde está, son las 11 de la mañana y yo estoyyyy durmiendo, llame mañana… (diría Capusotto; se fumó un porro).
Me fue imposible lograr el sellado, así es que desistí de intentarlo. Finalmente tuve los resultados en mi poder:
Grado del tumor: Carcinoma ductal infiltrante de grado III (por lo que sabía era el tipo más agresivo posible), grado nuclear 3, índice mitótico 3, tamaño 3,5 x 2,5 x 2 cms.)
Ganglio: negativo ( lo que es muy positivo, siempre me confunde esto)
Receptores Her II Neu: +++ (esto es muy pero muy malo)
Estrógeno: +++ esto no se, creo que hace a la quimioterapia a aplicar.
Progesterona: +++ ídem anterior.

sábado, 3 de julio de 2010

Capitulo I: Detección del nódulo

En el mes de junio, estaba leyendo un tutorial en la PC, de lenguaje Java, sumamente aburrido, cuando me cruzo de brazos y con la mano izquierda me toco el pecho derecho, siento dolor al oprimirlo, comencé a tratar de detectar alguna anormalidad y pude palpar un nódulo, hacía unos días el perro de mi hijo, un efusivo Rottweiler de 60 kilos aproximadamente, me había saltado apoyando sus patas delanteras, a la altura de mi pecho, por lo que adjudiqué la inflamación al cariño desmedido de Remo. Debo aclarar que jamás hubiese querido tener este tipo de perro, pero una novia de mi hijo se lo obsequió como presente de cumpleaños, debo reconocer que cuando rompieron relaciones, me alegró el pensar que como venganza se llevaría el perro, pero para mi sorpresa no tuvo intención alguna al respecto y Remo lleva un record de destrucción inimaginable, ha masticado cosas como: un celular nuevo, escobas, escobillones, trapos de pisos, cepillos, descuelga a tirones ropa del tendal eligiendo nuestras prendas más queridas y costosas, no se salvan los toallones, zapatillas, baldes, broches, en fin todo objeto que quede a menos de 1,50 m de altura pasa a pertenecerle y por consiguiente, será destruido. De cualquier manera reconozco que así como extraño a la ex novia, aprendí a querer al demonio negro, siendo mi más fiel compañero, siento que exige afecto como un niño, pero devuelve devoción y ternura inimaginables, y cuando no le dedicamos unos minutitos al menos por día, inicia inexorablemente la destrucción cual Atila.
Continuando con el tema del nodulito, al otro día de detectarlo, decidí ir a consultar un médico ginecólogo, hablé con mi amiga Kiki, porque sabía que días atrás había visitado a una doctora que no da turnos, simplemente atendía por riguroso orden de llegada, yo conocía a esta Doctora por haberla consultado para hacerme controles, así es que partí a las 17 hs. al consultorio de Ana María Franciolina. Al examinarme notó el nódulo y como le expresé que sentía dolor me recomendó unos antiinflamatorios y una crema local para mejorar, no obstante me indicó hacer una mamografía y ecografía mamaria. Debo resaltar la actitud de esta doctora, su trato es muy amable y gentil, aún al tomar muestras para el bendito Papanicolau nos hace sentir tranquilas y confiadas.
El manejo de la medicina y de las obras sociales determina que cada paciente inicie por su cuenta la búsqueda de las instituciones que realizan cada estudio y que tengan convenio con la Obra Social, debiendo en cada caso solicitar turnos que varían de una a dos semanas. Gracias a San Google nos resulta menos complicada esta tarea, para buscar direcciones y teléfonos.
Una vez que tuve los resultados visité a la Dra. Franciolina nuevamente, por supuesto confirmó lo que pude leer en los informes, el tumor estaba clasificado como BI-RADS (Breast Imaging Data System, método para clasificar los hallazgos) categoría 4B, de 3 cms., 4 significa: anormalidad sospechosa, y b: riesgo intermedio de malignidad, (requiere correlación radio-patológica) lo que indicaba muy posiblemente una cirugía para extraerlo, me recomendó una lista de tres mastólogos para que seleccionara a cual quería acudir.
Elegí al Dr. Toso, tenía buenas referencias, era el ginecólogo de mi amiga Carmen, previa reserva de turno, partí con mis estudios a verlo. Personaje simpático y agradable, de muy buen trato, respetuoso y caballero, me informó que la cirugía si bien no era de extrema urgencia debía hacerse inexorablemente.
Estaba cumpliendo entre 10 y 12 horas de trabajo diariamente, fines de semana y feriados inclusive, debido al proceso eleccionario de la provincia, teníamos a cargo las tareas del escrutinio provisorio, sistema que lleva 6 o 7 meses de intenso trabajo para que ser usado durante unas 6 u 7 horas nada más. Como esta tarea terminaba el 5 de julio accedí a operarme el 7 de julio. Por supuesto que antes debía cumplimentar todos los estudios pre-quirúrgicos a saber: electrocardiograma, si sale medio mal, ecocardiograma y análisis de sangre. Parece tan simple, pero para cada uno el paciente debe recorrer institutos y consultorios sacando turnos. Como ser para el ecocardiograma me otorgaban turno cinco días después de la fecha de operación, aclarándome además que debía esperar 72 horas más para obtener el informe escrito, esto dicho con la mejor cara de intransigencia que puede poner una secretaria. Imposible insistir, me aclararon que no podían hacer nada y que además en ningún lugar de Santa Fe conseguiría turno con mayor premura. Luego de recorrer cuatro instituciones logré obtener los estudios solicitados, por suerte sin recurrir a otro país.
Hasta aquí estaba tan ocupada laboralmente que no me parecía bueno investigar nada respecto al tumor, confiaba en el médico y no quería llenarme la cabeza de preocupaciones e información hasta no saber el verdadero resultado, siempre he sospechado que tengo algo de hipocondríaca. Digamos que me amparaba en la ignorancia, luego descubriría que nunca es bueno ser ignorante y que si tenemos que someternos a una operación debemos saber que profesionales van a actuar e inclusive buscar referencias de ellos, participarían es esta oportunidad: cirujano, anestesista, anatomopatólogo y especialista en medicina nuclear.
Como dato anecdótico señalo que en este preciso mes de junio se produjo la pandemia de Gripe Porcina, luego denominada Gripe A (H1N1). Precisamente el 11 de junio de 2009 la OMS la clasificó como de nivel de alerta 6, es decir pandemia actualmente en curso, que involucra la aparición de brotes comunitarios (ocasionados localmente sin la presencia de una persona infectada proveniente de la región del brote inicial), por lo tanto sanatorios y clínicas estaban colapsados en lo que a atención al público se refiere. Ante un estornudo las personas corrían a hacer la consulta. Las salas de espera estaban abarrotadas con personas tosiendo, algunas pocas con barbijos, permanecer horas en esos ambientes desconozco si podría provocar la gripe, pero me hacía sentir pánico y deseos de salir de allí cuanto antes aumentando mi grado de ansiedad enormemente. Me encantaría tener aún hoy idea si esa gripe era realmente tan peligrosa para la sociedad o se trata de un vil comercio de los medios y empresas farmacéuticas. Me he preocupado de informarme y cada vez me confundo más. Hay quienes afirman que es una burla, un negociado para vender vacunas a los estados, en fin, tengo el presentimiento que nunca sabremos la verdad. Además yo había decidido operarme luego de las elecciones para la que tanto trabajamos diseñando el sistema y preparando el operativo, pues resultó que por esta misma gripe el gobierno decidió la suspensión del acto eleccionario, es decir que me perdí el acto final para el que había trabajado tan arduamente.
No sé si es importante para quienes leen esto, pero para mí sí lo es, detallar que además de mi trabajo como técnica en informática, tengo entre otras tareas, la de atender a mi madre de juveniles 92 años, casi más bien debería decir infantiles, porque está en la edad de las preguntas ¿Te vas a ir?, ¿Y porqué?, ¿A qué hora volvés?, ¿Y por qué? Estas preguntas las hace cada 60 segundos, hay que conseguir tener mucha paz interior para resistir sin tratar de poner la cabeza en una bolsita de nylon. Además convivo con mis dos hijos jóvenes y encantadores de 23 y 21 años, Mar y Mau, quienes si bien no toman mamadera ni usan pañales, por ser estudiantes universitarios actuales tienen derecho a recibir alimentos, vestimenta, vacaciones y recreación, muuuucha recreación, esto lo exige nuestra constitución, solo que los padres deberíamos tomar conciencia que estamos obligados para con ellos solamente hasta los 21 añitos, la prórroga la permitimos por buenudos y ellos la toman sin ningún remordimiento. También convivo, aún, con un esposo artista plástico, esto creo que tendrá connotaciones importantes que reflejaré más adelante. Además de encargarme de los quehaceres domésticos, que detesto, cocinar por ejemplo, hago las compras, pagos de impuestos y servicios, contrataciones de personal como plomero u otro, cumplo todas las tareas que requieren mantener una casa y dos autos, además de realizar todo trámite relacionado a la obra social. Por supuesto llegar al día de la cirugía desestresada sería un verdadero milagro.
Si bien tengo Obra Social, permanentemente surgen gastos que la misma no cubre, por ejemplo, adicionales de cirugía: $ 3.000, análisis del anatomopatólogo $ 570, compra de 30 bonos $ 90 y demás chucherías, todo genera gastos. Por suerte había ahorrado las horas extras de varios meses y podía afrontar estos gastos, como consuelo de tonta digo esto, en realidad hubiese deseado gastar ese dinero en un viaje al Caribe. Odié las frases con que mis amigas querías darme consuelo, como ser: dios aprieta pero no ahorca … no nos exige nada que no podamos cumplir … Pensá si encima de todo no tenías el dinero?., bla, bla, bla. Y yo pensaba “¿Y si no me hubiese pasado esto?.
Debo reconocer que la atención en el Sanatorio Santa Fe fue excelente, la cirugía a cargo del Dr. Toso puedo considerarla muy exitosa, por ahora. Según me explicara este buen doctor, había extraído el tumor completa y acabadamente, también el ganglio centinela. Según Wikipedia, (mi fuente favorita) “se define como ganglio centinela al primer ganglio de una cadena linfática que drena un territorio tisular determinado, de manera que, antes de proseguir su camino por la cadena, toda la linfa provinente de dicho territorio debe pasar primero por el ganglio centinela. Dicho concepto es de gran trascendencia en el campo de la oncología. De la misma manera que la linfa de un territorio determinado debe progresar escalonadamente por los ganglios de una cadena linfática, las células tumorales que pudieran desprenderse de este mismo territorio, cuando es neoplásico, deberán circular escalonadamente por los ganglios de la cadena, siendo el primero de ellos el centinela.
Así pues, se puede decir que el estatus del ganglio centinela, en cuanto a su invasión o no por células neoplásicas, puede traducir, con una elevada exactitud, el estatus del resto de la cadena”.
Es bueno reconocer los avances de la ciencia, hoy en día se realiza una previa tinción con un radiofármaco (99mTC). Este se inyecta antes de la operación, en mi caso incluso en un Sanatorio diferente al que me internaría para la cirugía, 3 horas antes fui al San Jerónimo, sector de Medicina Nuclear (ya el nombre mete miedo no?) y allí me inyectaron en la mama 3 dosis del tinte azul, que es captado por los canales linfáticos y permite una identificación visual y precisa del ganglio centinela.
Esta operatoria evita que sean extraídos todos los ganglios de la axila que para algo la naturaleza nos dio, se entiende?. Años atrás por las dudas los cirujanos barrían con todo los ganglios posibles, provocando a las pacientes inflamaciones severas en el brazo afectado en el futuro.
Siempre digo que la naturaleza es sabia, pero también creo firmemente que conmigo está en deuda, porque todas y cada una de las partes de mi cuerpo son, externamente, de las más feuchas que había en los reservorios de manos, cabeza, ojos, nariz, pies, boca, mentón, brazos, piernas, etc.
Durante mi cirugía y para que Mar que me acompañaría y yo en el post operatorio estuviéramos cómodas, tomé una habitación privada pagando la diferencia, es un poco más caro que las habitaciones de un hotel 5 estrellas, como pensaba estar dos o tres días nada más, me pareció que valía la pena la inversión.
Luego me enteré que mientras estaba en cirugía Mar estaba sola aguardando, muy preocupada, por suerte llegó mi amiga Susana para hacerle compañía, también mi cuñada, lo increíble fue que mi esposo no había entendido que me hacían la intervención ese día, podría deducir que hablamos idiomas diferentes y por lo que no nos entendemos, pero en realidad sucede que cuando yo le hablo él está en mentalmente en otro planeta y me pone cara de ostra, y mi criterio es que escuchar no es lo mismo que atender.
Pasado el susto de la operación y eliminadas las dos botellitas (drenajes) que colgaban de mi cuerpo pude partir hacia mi casa, como recuerdo me llevé un concierto de toses, que provocaban contracciones en la zona toráxica, precisamente donde tenía dos costuras tipo matambre de más de 20 puntos una de ellas, con el consiguiente dolor ante cada ataque de tos. A cada momento pensaba que había hecho o dejado de hacer para merecer tanto castigo. Ojo no hablo de castigo divino, no es justo que en las malas sea creyente y en las buenas no.
Durante unas semanas mi querida hija, por suerte estudiante de medicina (en ese momento de 4to. año) me desinfectaba las heridas debiendo introducir en la herida mayor una pinza para evitar que se cerrara de afuera hacia adentro, lo que hubiese implicado tener que abrir (otra cirugía) para drenar los líquidos que se generaran. Cosa más desagradable no me podía imaginar.
El Dr. Toso fue muy considerado y atento, me dio su número de celular para recurrir a él ante cualquier problema, cosa nada común y digno de resaltar.
Al cuarto día de operada tuve fiebre, era un día sábado, me asustó como para llamar al Dr. Toso que me dijo que era producida por el cuadro bronquial, no por la operación, me receto paracetamol y tranquilidad.
Al mes puedo decir que el matambre cerró apropiadamente. Ante mi pregunta de porque usaban una costura tan poco estética la respuesta fue: “cuando se trata de cáncer, solo interesa sacar todo sin importar lo estético”. Fue tan contundente que no pude agregar comentario alguno, de paso asumía dolorosamente la maldita palabra vinculándola a mi persona.

viernes, 2 de julio de 2010

Introducción

Me atrevo a iniciar esta narración de las situaciones por las que debí atravesar como paciente, más allá del diagnóstico, pensando en que es muy probable que estos hechos le ocurran a la mayoría de las personas que padecen alguna enfermedad que requiera tratamiento prolongado, de no ser así, estoy tristemente obligada a pensar que son demasiados los acontecimientos que debieron conjugarse para provocar tantas arbitrariedades y he resultado ser la destinataria de hostiles y siniestros sucesos de manera fortuita y casual, lo cual me hace sospechar que debieron NO estar alineados Saturno, Júpiter y Marte en todo este tiempo y por eso mis pesares.
Carezco de fe en religión alguna, si bien he sido educada en un colegio religioso, conducido por monjas y quizás por esa misma razón, he pasado mi vida adulta libre de creencias en dioses, ángeles, vírgenes, mesías, curanderos, sanadores u otros personajes similares. Este hecho, tiene relevancia especialmente porque he decidido depositar toda mi confianza en los seres humanos, en lo que a esta situación respecta, en los profesionales de la salud y más específicamente en los conocimientos que ellos hayan asimilado del universo que nos brinda la ciencia, entendiéndola como una fuente de sabiduría imposible de desconocer.
Este relato de los aconteceres y padeceres persigue cuatro objetivos: Por un lado hacer tomar conciencia, a quienes se molesten en leerlo, sobre la susceptibilidad que embarga a las personas que por padecer alguna enfermedad inician un doloroso contacto con conceptos como dolor, pena, invalidez, sufrimiento y finalmente no puedo dejar de mencionar: la cercanía de la muerte. La segunda razón que me estimula es un intento de acercamiento y solidaridad hacia toda persona que debe pasar en alguna etapa de su vida por situaciones similares ya sea por sí mismos o por ayudar a algún familiar o amigo; en tercer lugar un utópico anhelo de conmover a todos aquellos que tienen responsabilidades en las diferentes etapas vinculadas a los procesos de la Salud, tales como profesionales médicos, secretarias, empleados de las obras sociales, empleados de farmacias, enfermeras, etc., suplicándoles que desarrollen sus actividades con honestidad, responsabilidad y fundamentalmente respeto por cada ser humano que tienen que tratar y por último como una manera de hacer terapia, como necesidad de mitigar todas las sensaciones de frustración y fracaso que personalmente padecía ante cada uno de los reveses provocados por la Gestión de mi enfermedad, el transcribir mis emociones relatando lo que para otros puede resultar anodino, me producía una sensación liberadora, como si el relato cobrara vida y se apartara de mí llevándose los disgustos y mortificaciones.
Por ningún motivo publicaré mis datos personales reales, no soportaría interpretaciones que sugirieran interés por mi parte de adquirir protagonismo o relevancia por padecer una enfermedad, cosa libre de virtud alguna.
Como regla trataré de poner apellidos de los profesionales levemente diferentes, que si bien podrían ser reconocidos, los más afamados, no me hagan pasible de reclamos legales, porque además de mis críticas al universo de la medicina debo señalar que el universo de las leyes me resulta tan o más inescrutable, objetable e injusto.
Para no recibir una crítica tan despiadada debo reconocer que son dos grandes universos sobre los que hoy me despiertan crueles dudas, el de la Medicina y el universo de la Justicia, por lo que mi capacidad crítica puede, desde ya ponerse en tela de juicio. Lo acepto, correré el riesgo.
Habiendo aclarado los puntos que me interesaban no me resta otra cosa que iniciar la narración de los hechos en forma cronológica.